結節性硬化症について
結節性硬化症という難病を患う方より、ご相談がありました。
結節性硬化症は全身の皮膚、神経系、腎、肺、骨などいろいろなところに過誤腫と呼ばれる良性の腫瘍や過誤組織と呼ばれる先天性の病変ができる病気で、小さな頃から顔に血管腫が出来たり、てんかんの発作が起きたりと、複数の症状に悩まされている方でした。
心臓に腫瘍が出来たり、両方の腎臓に腫瘍ができたりと、高額で大きな病気の治療を何度も必要とする状況でした。
またそれに伴い知的障害も患っており、就労に就くことが出来ず、ご家族のサポートが必要不可欠な状況でした。
申請の際に留意した点
しかし病院での治療は主に全身に現れる結節性硬化症の症状を中心に行われていた為、知的障害に伴う日常生活の状況が少ししか伝わっていない状況でした。
40代になってからの障害年金の請求だったため、小さな頃から現在までの状況をご家族の方から聞かせていただき、まずはこれまでの病歴についての書類を作成しました。
その書類をまずは医療機関で読んでもらった上で現在の状況についての診断書を作成いただきました。
結果、とても詳しく診断書を書いていただき、基礎年金の2級が決定しました。